ENGELLİLİĞİN PSİKOSOSYAL BOYUTU ÜZERİNE
PROF. DR. Orhan DOĞAN İLE BİR SÖYLEŞİ
(2007 Şubat)
 

Engellilik bir toplumsal olgu olarak iç içe geçmiş birçok sorunla toplumsal ilişkilere yansımaktadır. Bu nedenle de birey yaşamı üzerinde geriletici bir etkiye neden olmaktadır. Engellilik ve onun özgüllüğündeki sosyal sorunların çözümündeki yaklaşımlar ise engelli bireyin insanca yaşamı için gerekli düzenlemelere yönelik olduğunda ancak rasyonel bir nitelik alabilmektedir. Bu durum ise toplumsal politikayı zorunlu kılmaktadır. Söyleşimizde engelliliğin çeşitli yönleriyle bireyde-ailede yarattığı olumsuzlamaların başında gelen psikososyal gerçekliklere birey ve aile temelinden eğilmeyi düşündük.
Sorularımızı yönlendireceğimiz Orhan DOĞAN, sevginin, insanlığın, dostluğun, değer yitiminin bu değin çokça hayatımıza girdiği, içimizdeki barışa bile müdahale ettiği günümüz koşullarında insan olabilmenin onuruna ve erdemine ulaşmış bir akademisyen, psikiyatrist, bir bilge insan…

Cumhuriyet Üniversitesi Psikiyatri Anabilim Dalı Başkanlığı, bir ve birden çok yazarlarla on kitap, uluslararası dizinlerde de yer alan Anadolu Psikiyatri Dergisi’nin yayın yönetmeni ve birçok bilimsel dergide danışma kurulu üyesi bir erişkin Psikiyatrisi profesörü…

Aziz ŞEKER: Anne-babalardan başlayalım isterseniz. Anne-babanın engelli çocuğa tepkileri duygusal temelde nasıl bir örüntü sergilemektedir? Engelli bir çocukla başlayan o ilk yaşam deneyiminin sıkıntılarından söz eder misiniz?

Orhan DOĞAN: Toplumumuzda anne-baba olmanın batı toplumlarındaki erişkinlere göre farklı bir anlamı vardır: Anne-baba olmak “insan yerine konmak”tır, toplumda bir statü edinmektir, geleceğini güvence altına almak/yaşlılık yıllarını kurtarmaktır, anne açısından evliliğini güvence altına almaktır. Bunun sonucunda anne-baba çocuğuna büyük ölçüde duygusal yatırım yapar. Oysa Batı toplumlarında çocuğa bu yüklerin yüklendiği pek görülmez.
Anne-baba adayları doğumdan önce çocuklarıyla ilgili düşler kurar, yetiştirme biçimini belirler, eğitim planları yapar, hatta mesleğini bile belirler. Bu düşlerde doğal olarak çocukları iyi, sağlıklı, güzel/yakışıklı, zeki, akıllı, başarılı bir insandır. Çocuk bu duygu ve düşünceleri taşıyan anne-baba ortamına doğar.
Anne-babanın çocuklarının engelli olduğunu öğrenme zamanı engelin niteliğine göre değişir. Örneğin, doğuştan anomalilere bağlı fiziksel engel yaratan bir durum ilk görüşte fark edilebilirken, zihinsel engellilik yaratan bir durum birkaç yıl sonra fark edilebilir ya da öğrenilebilir.
Çocuklarının engelli olduğunu öğrenen anne-babaların tepkileri, bu tepkilerin gelişme süreci ve aşamaları kabaca birbirine benzer. Tepkilerinin süresi ve şiddeti değişebilir. Anne-babaların bu durumu ilk öğrendiklerinde yaşadıkları, bir kriz durumudur. Tepkileri gözden geçirdiğimizde, yaşananlar Elizabeth Kübler-Ross’un formüle ettiği ve açıkladığı ölüme karşı gösterilen tepkilere benzer.
Anne-babaların ilk tepkisi şok ve yadsımadır. İlk anda ne olduğunu kavrayamaz, donup kalabilirler; ancak kötü bir şeyler olduğunun farkındadırlar. Duyduklarına inanamazlar, tanının yanlış olduğunu düşünürler; olduğu söylenen engellilik durumu kendi çocuklarında yoktur, olamaz. Güvendikleri kişilere, farklı hekimlere ve farklı kurumlara başvururlar. Bunları yaşarken yoğun bir çaresizlik ve ümitsizlik içindedirler.
Anne-babalar kendilerine, eşlerine, kaderlerine, tüm insanlara öfke duyabilir; Allah’a isyan edebilir. Bu durum milyarlarca insanın içinde neden kendilerini ve onların çocuklarını bulmuştur? Bu kendilerine verilen bir ceza mıdır? Eğer cezaysa, suçları nedir?
Anne-babalar olan biteni, bu durumun nedenlerini anlamaya çalışır. “Suçlama/ suçlanma ve keşke”ler başlar. Kendilerini, eşlerini, sağlık çalışanlarını suçlayabilirler. “Keşke, hamilelikte bir tek sigara bile içmeseydim.”, “Keşke hamilelikte daha sık kontrole götürseydin.”, “Keşke ona vurmasaydın.”, “Keşke rahatsızlandığında hemen hastaneye götürseydik.” Bu “keşke”ler ve “suçlama”lar yaşadıkları suçlanma duygusunu azaltmaya yardım eder. Bu süreçte anne-babalar çocuklarının durumundan utanabilir, çevredekilerin kendilerini suçlayacağından ya da çocuklarına karşı olumsuz tutum göstereceklerinden çekinebilirler. Kendilerini ve çocuklarını eve kapatabilirler.
Anne-babalar kabul etmeseler de ortada bir sorun vardır ve doğum öncesindeki düşlerinin gerçekleşmesi tehlikeye girmiştir. Bu tam anlamıyla bir düş kırıklığı yaratır. Kayıp duygusu, geleceğin belirsizleşmesi, sıkıntı, ruhsal acı, çaresizlik, ne yapacağını bilememe, benlik saygılarında düşme yaşarlar. Sonuçta toplumsal ilişkilerde azalma, klinik olarak depresyon ortaya çıkabilir.
Aileler bu duygu ve düşünceleri yaşarken ve durumu anlamaya çalışırken yavaş yavaş gerçeği kabul etmeye başlarlar. Engellilik hakkında daha çok bilgi sahibi olmuşlar; korkuları, endişeleri, ümitsizlikleri ve olumsuz duyguları azalmaya başlamıştır. Çocuklarının durumunu anlamaya daha hazır duruma gelmişlerdir. Çocuklarına yardım etmek, engeliyle baş etmesini ve yaşamını normal biçimde sürdürmesini sağlamak isterler. Hekim ve diğer ilgililerle, Allah’la uzlaşma yolları ararlar; adak adarlar. Yardım alabilecekleri tüm kişi ve kurumları öğrenirler, ararlar; artık işbirliğine hazırdırlar.
Görüldüğü gibi, bu süreç çok zorlu ve görece uzun bir süreçtir. Bu sürecin kısaltılması ve hafif düzeyde atlatılmasında, ailelere engel yaratan durumun kim tarafından, nerede, nasıl söylendiği önemlidir.

Aziz ŞEKER: Biliyoruz ki, engellilik doğuştan olduğu gibi sonradan da gerçekleşebiliyor. Anne-babalar, ‘çocuğa’ nasıl yaklaşmalıdırlar? Engelli çocuklarını değerlendirirlerken izlemeleri gereken yolda nelere dikkat etmeleri gerekir?

Orhan DOĞAN: Engelliliğin sonradan oluştuğu durumlarda da yaşanan süreç yukarıdakine benzer. Aradaki fark suçlanan kişi, kurum ve olaylarda; engelli kişiye bakış açısında ve tutumlardadır.
Doğuştan engelli çocuğu olan anne-babalar kimi zaman çocuğu suçlayıp onu kendilerine verilmiş bir ceza gibi görebilir. Eşler birbirini suçlayabilir, bu çocuğun kendilerine ve diğer çocuklarına zaman bırakmadığından, yük olduğundan yakınabilir. Böyle ailelerde ilişkiler bozulur. Çocuğa karşı ilgisiz, reddedici bir tutum gösterilebilir, ihmal edilebilir, çocuğun bakımı zorunluluk olarak görülebilir ve sonuçta aile üyeleri tükenmişlik duygusu yaşar.
Doğuştan engelli çocuğu olan anne-babalar kimi zaman ağırlıklı olarak kendilerini suçlayabilir. Hamileliğin başlangıcından engellilik durumunu öğrendikleri zamana dek geçen sürede yaptıklarını/yapmadıklarını gözden geçirirler, varsa hatalarını/suçlarını bulmaya çalışırlar. Öfke duygusu daha çok kendilerine yönelmiştir, kendilerini suçlarlar. Bunun sonucunda sıkıntı, kendilerini suçlu ve ezik görme, içe kapanma, toplumsal ilişkilerde azalma görülebilir. Zamanlarının büyük bölümünü engelli çocuklarına ayırır, ona karşı aşırı düşkün ve özverili davranır, yaşamlarının odak noktasını engelli çocukları oluşturur ve yaşamlarını bu çocuklarına adayabilirler.
Sonradan engelli bireylerin aileleri, engeli oluşturan kişi, kurum ya da olaya bağlı olarak suçlanma yaşamayabilirler. Ancak şok, kabullenmede güçlük, “keşke” dönemi, kayıp duygusu, depresyon, kabullenme ve çare aramayı benzer biçimde yaşarlar. Bazı ailelerde engel durumu kenetlenmeye yol açabilirken, bazı ailelerde bireysel özelliklere bağlı olarak aile ilişkilerini bozabilir.
Aile bireylerini ve aile ilişkilerini bu kadar çok etkileyen bir durumda anne-babaların tutumları, davranışları, sorun çözme ve stresle baş etme yetileri hem engelli çocuk için, hem de diğer çocuklar için önem taşır. Çünkü çocuklar için ilk ve en önemli özdeşim örnekleri anne ve babadır. Çocukların kişilik özelliklerinin gelişmesinde, ortaya koydukları tutum ve davranışlarında, duygu ve düşüncelerinin anlatımında, sorun çözme ve stresle baş etme güçlerinin gelişmesinde anne-baba ile ilişkiler ve erken çocukluk yaşantıları önemlidir. Bu nedenle anne-babaların engelli çocuklarıyla konuşurken, ona hitap ederken ve davranışlarında daha dikkatli olmaları gerekir.
Anne-babaların engelli çocuklarını değerlendirirken olabildiğince nesnel ve gerçekçi olmaları önemlidir. İlk aşamada tanının yanlış olabileceğini düşünmeleri ve tanıyı doğrulama/yalanlama girişiminde bulunmaları doğaldır. Ancak kabullenme, çare arama aşamasında duygularından sıyrılmaya çalışıp gerçekçi biçimde düşünmeleri, çözüm aramaları ve çaba göstermeleri beklenir. Çünkü engelli çocuklarına yardım edebilmeleri için acıma, acındırma, suçlama/suçlanma gibi duygularını bırakmaları ya da en aza indirmeleri gerekir.

Aziz ŞEKER: Engelli bireylerin ruhsal durumuna eğilelim bir de, yaşamlarına... Engelli bireyler ne tür sorunlarla karşılaşırlar, ne tür sorunlar yaşarlar? Toplumda karşılaştıkları riskler? Psikososyal yaşantıları…

Orhan DOĞAN: Doğuştan engelli bireyler zamanla ya bazı hareketleri yapamadıklarını, ya anlama ve kavrama güçlüklerinin olduğunu ya da görünüşlerinin diğer çocuklardan farklı olduğunu anlarlar. Bedenlerinin görünüşünden hoşnut olmayabilirler, beden imgeleri bozuk olabilir. Önemli olan diğer çocuklardan ya da kardeşlerinden farklı olduklarıdır. Bu farklılığa toplumun tepkisi farklı olabilir: Alay etme, acıma, ad takma, dışlama gibi. Bu tepkilere göre insanlara karşı öfke duyma, insan ilişkilerinde azalma ya da bozukluk olabilir. Engelinden ve toplumun kendisine karşı tutumundan dolayı kendine acıma duygusu, içe kapanma, işe yaramama ve yetersizlik duygusu, kendine güvensizlik, endişe, korku, ümitsizlik görülebilir. Girişim yetersizliği, yeni ortamlara girmekten çekinme, yalnızlığı yeğleme, bireysel etkinliklere yönelme, uyum sorunları ortaya çıkabilir. Geleceğini planlamaktan kaçınabilir, gelecekle ilgili belirsizlikler onu korkutabilir. Engel yaratan durumun niteliğine göre çeşitli biçimlerde cinsel sorun yaşayabilir. Engelli çocuklara/bireylere anneleri bakıyorsa, doğal olarak anneye daha yakındırlar. Burada önemli olan bu yakınlığın bağımlılık düzeyine ulaşmamasıdır. Anneler çocuklarının gerek davranışsal, gerekse toplumsal işlevler açısından bağımsız olmalarına destek olmalıdır.
Sonradan engelli bireyler bir organ ya da işlev kaybı nedeniyle kayıp duygusu yaşarlar. Engeli oluşturan nedene yönelik öfke duygusu yaşarlar. Öfke tüm insanlara yayılabilir, onları düşman gibi görebilirler. Kaybettiklerine üzülme, kendine acıma, sıkıntı, endişe, çaresizlik, kendine ve diğer insanlara güvensizlik, içe kapanma, üretken olamayacağı korkusu, cinsel sorun görülebilir. Toplumsal yönden ilişkilerde azalma, hırçınlık, inatçılık, olumsuz tutum, saldırganlık; okul ya da iş başarısında düşme, iş bulma ya da işi sürdürme güçlüğü; gelecek endişesi yaşayabilirler. Bu bireylerde bağımsızlık-bağımlılık ikilemi önemli bir sorundur: Bir yandan bağımsız davranmak isterler, bir yandan bağımsız davranamayacaklarından korkarlar; bağımsızlıklarının desteklenmesi önemlidir.

Aziz ŞEKER: “Yaşam, gelişim, korunma, katılım” yaşam niteliğine yansıyan önemli hak kategorileri. Evet, bir takım engelli hakları var. Kullanımında sorunlar yaşansa da. Toplum temelli engeller söz konusu olduğu gibi olanaklar ve kaynaklarda da yetersizlikler var denebiliyor bazen. Hiç de samimi bir bakış açısı değil oysa bu! Adaletsizlik paylaşımla ilintili olsa gerek. Bu hak kategorilerini arka plana alarak değerlendirecek olursanız; Türkiye’de engelli olgusuna bakış sizce yeterli mi? Ayrıca toplum bu olguyla yüzleşebildi mi? Acıma duygusundan, o adaletsiz bakıştan sıyrılıp da…

Orhan DOĞAN: Dünya’da engelli bireylerin toplumdaki oranının %10-12 arasında olduğu kabul ediliyor. Ne mutlu bize ki, bu boyutta bir sorunumuz yok (!): Sokaklarda bu oranda engelli birey görüyor musunuz? Doğrusu, ülkemizde engelli bireylerin oranının bundan daha yüksek olduğuna inanıyorum. Bunu anlamak için akraba evliliklerini, yetersiz sağlık koşullarını, trafik kazalarını düşünmek yeterli olur.
Engelli olsun, ya da olmasın, tüm ülkelerde “sağlıklı yaşama hakkı” tüm insanların en temel haklarından kabul edilir; ülkemizde de. Sağlıklı yaşama hakkını yaşam kalitesi temelinde düşünürsek, bunu ancak gerçek anlamda işleyen “sosyal devlet” sağlayabilir. Bunu beklemek de, istemek de herkesin hakkıdır.
Türkiye’de engellilik konusunun toplumun gündeminde yeterince yer almadığı kanısındayım. Genellikle bir engelli bireye sahip olan aileler konuyla ilgilenmekte, engellilere yönelik çözüm üretmeye çalışmaktadır. Ancak gelir dağılımının çok bozuk olduğu göz önüne alındığında, ailelerin çoğunun kaderiyle baş başa kaldığı, ilgilenen ailelerin oranının çok düşük olduğu söylenebilir. Engelli sorunu genel olarak insan haklarından, sosyal devlet ilkesinden, adil gelir dağılımından soyutlanamaz. Oysa ülkemizde engellilerin işe yerleştirilmesiyle ilgili hükümler taşıyan yasa olsa da, yürütmeyle görevli birimler buna uymamaktadır. Örneğin, başbakanlıkta tek bir engelli çalıştırılmazken, bakanlıklardan da salt enerji bakanlığı yasaya uymaktadır. Bu örnek bile engelli konusuna bakış açımızı göstermeye yeterlidir.
Gözlemlerime göre, toplumumuzun engelli konusuyla yüzleşebildiğini söylemek çok güç. Genellikle engelli bireyler suçlu, günahkar gibi görülmektedir. Toplumun tutumu daha çok acıma, onları dışlama, alay etme, aşağılama biçimindedir. Engellilerin yaşam kalitesini iyileştirecek bilgi, düzenleme, çaba ve istek görülmemektedir. Buradaki temel sorun parasal kaynaktan çok, zihinsel yetersizlik, bilgisizlik ve hazır olmamadır.

Aziz ŞEKER: Ruh sağlığı hizmetleri açısından olsun diğer toplumsal koruma düzenlemeleri açısından olsun bu sosyal sorun alanıyla ilgili olarak neler yapılmakta ve neler yapılabilir?

Orhan DOĞAN: Ülkemizde bu konuda yapılanlar engel alanlarına göre farklılıklar göstermektedir. Görme ve işitme engellilere yönelik hizmetler diğer engel alanlarına göre daha çoktur, ancak yetersizdir. Son yıllarda yerel yönetimler ortopedik engellilerle ilgili bazı düzenlemeler yapmakla birlikte, genel anlamda yetersiz kalmaktadır. Zihinsel engelliler, duygu ve davranış sorunları, yaygın gelişimsel bozukluklarla ilgili düzenlemeler ve devlet desteği son yıllarda artmıştır; ancak bunların kötüye kullanılmasıyla ilgili olarak süren incelemeler ve soruşturmalar vardır. Çoklu yetersizliği olan çocuklar için hastane okulları çok yetersizdir. Yasal düzenlemelerin yapılması ne kadar olumluysa, uygulamanın yaygın, yeterli ve uygun olmaması o kadar olumsuzdur.
Engelli bireylerin çoğunda uyum sorunu, anksiyete, depresyon gibi ruhsal sorunlar görülmekle birlikte, ruh sağlığı çalışanlarının bu alana ilgi göstermedikleri söylenebilir. Oysa ruhsal destek, engelli bireylerin bağımsız olmalarında, üretken olmalarında, yaşam kalitelerinin artırılmasında, kendilerine güvenmelerinde, topluma uyum sağlamalarında çok önemli yararlar sağlayabilir.

Aziz ŞEKER: Eğitim, sağlık, meslek, istihdam, sosyal güvenlik, bakım, çevre, sosyal-kültürel-sportif etkinlikler, toplumsal yaşama özne olarak katılım gibi yaşamı kolaylaştırıcı faktörler de dahil olmak üzere nasıl bir toplumsal yapı engellilerin gereksinimlerine yanıt olabilir? Gerçekçi ve uygulanabilir özellikleriyle sorunun çözümünde ne tür önerilere, pratiklere öncelik verilmesi sizce daha uygundur? Toplumsal yapı nasıl bir içerikte yapılandırılmalıdır ki, engellilik ve birçok ayrımcılığın önüne geçilebilsin?

Orhan DOĞAN: Engelliliğin ve ayrımcılığın önlenmesinde her şeyden önce sosyal devlet ilkesinin, insan haklarının, engelli haklarının, adil gelir dağılımının, yeterli eğitim ve sağlık hizmetinin yaşama geçirilmesi; zihinsel değişmenin sağlanması gerekir. Bu konuda en önemli görev yasama ve yürütme organlarına düşmektedir.
Zihinsel değişme ile engelliliğin doğru ve gerçekçi tanınıp anlaşılması, toplumsal önyargılardan kurtulunması sağlanmalıdır. Burada önemli olan, engelli bireyin salt bir alanda bir engelinin bulunduğu, diğer insanların başardıklarını başarabileceğini kabul etmektir. Bu kabul engelli bireyin toplumsal yaşama katılmasını, duygu ve tutumlarda dengeli olmayı sağlayacaktır.
Devlet ve onu oluşturan toplum engellilere sağlık, eğitim, sosyal güvenlik, işe yerleştirme, spor, kültürel etkinlik alanlarında olanak sağlarsa, engelli bireyler toplumun üretken ve uyumlu bireyleri olabilir. Engellilerin yaşam kalitesini yükseltmek toplumun ve devletin görevidir. Bunu sağlamak ve çeşitli olanaklar yaratmak için çeşitli engel gruplarına yönelik uzmanlar yetiştirmek, onların uygun ortamlarda/kurumlarda çalışmasını sağlamak gereklidir. Bugün engelli bireyler için gerek yeterli ve uygun kurumların, gerekse uzmanların olduğunu söylemek güçtür. Engellilerin eğitiminde normal eğitim kurumlarında normal sınıflarda eğitim, ya da kaynaştırma eğitimi uygun olacaktır.
Engellilik konusu toplumun gündeminde yer aldığında, sorunlar tam anlamıyla tanınıp üzerinde düşünülmeye başlandığında, çözüm üretilmeye başlanacaktır. Unutmayalım ki, herhangi bir zamanda herkes engelli olabilir.

Aziz ŞEKER: Teşekkürler Sevgili Orhan Hocam…