Aileler için özürlü bir bireye sahip olmak, yaşamlarının en zorlu deneyimidir. Özürlü bir çocuğa sahip olduğunda anne babalar ilk olarak hayal kırıklığı yaşarlar. Çocuklarına ne olduğunu bilemediklerinden hayal kırıklığına uğrarlar.Büyük endişe içindedirler. Kendilerini,eş ve yakınlarını ya da sağlık ekibini suçlarlar. Çocuklarına tam teşhis konunca bu duygu ve endişeler kaybolmaz. Çocukların durumunun ne olduğunu kabul etme,birkaç ay veya yılları alabilir. Bir kısım aile ise çocuklarının durumunu kabul etmez.
Ailelerin tepkilerini açıklayan dört model vardır. Bunlar (Dennis 1999 ve Akkök1997)
 


1 – Aşama Modeli: Ailelerin çeşitli aşamalardan geçerek kabul ve uyum aşamasına geldiğini varsayan modeldir. Bu modele göre,normalden farklı özellikte çocuğu olduğunu öğrenen anne babalar, ilk aşama olarak, duygusal bir karmaşa içine girerler.Davranışları, düşünceleri karmaşıktır. Daha sonra yas, aşırı üzüntü, hayal kırıklığı, red, suçluluk ve savunma mekanizmalarının yoğun yaşandığı tepkisel aşama gelir. Bunu “Ne yapılabilir? neler yapabilirim?” sorularının sorulmaya başladığı uyum ve duruma alışma süreci izler. Aileler daha sonra bilgi ve becerilerini geliştirmeye, çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar.
2 – Sürekli Üzüntü Modeli : Aileler gerek aile içi yaşantıları, gerekse toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli üzüntü ve kaygı içindedirler. Çocuğun farklılığının kabulü ve üzüntü bir arada yaşanabilir ve ailenin uyum süreci böylece gelişir.
3 – Bireysel Yapılanma Modeli: Duygulardan çok mantık temel alınır. Ailelerin farklı tepkileri, bu duruma getirdikleri farklı yorumlar, farklı algılara bağlanabilir. Aileler, içinde yaşadıkları çevrenin de değer yargılarına bağlı olarak, gelecek yaşantılarına ve çocuklarının geleceğine ilişkin bilinçli yapılar oluştururlar. Farklı özelliği olan bir çocuğun doğumu, bu oluşmuş yapılara uymadığı için aile yoğun bir kaygı yaşar. Bu şok döneminin ardından aile, tekrar bir yapılanma sürecine girerek, kendilerine ve çocuklarına ilşkin farklı yapılar oluşturmaya başlar.
4 – Çaresizlik, Güçsüzlük ve Anlamsızlık Modeli: Farklı özellikleri olan bir çocuğun anne babada yarattığı duygular, yakın çevrenin tepkileriyle çok yakından ilişkilidir. Onların, durumu olumsuz ve çaresizlik içinde algılanması ,anne babanın da benzer duygular içine girmesine neden olur.Çaresizlik ve güçsüzlük, farklı özellikte olan yeni bir bebeğin doğumunda tüm anne ve babalar da yaşanabilecek bir duygu olmakla birlikte, yakın çevrenin çocuğa karşı tepkileri, anne babanın tepkilerinin, duygularının şekillenmesinde temel oluşturur.
Özürlü bir çocuğa sahip aileler, kendilerine özgü bir kaygı yaşamaktadırlar.Bu özürlü bir çocuğa annelik – babalık etme kaygısıdır. Aileler böyle bir çocuğun doğumu ile karmaşık duygular yaşamakta, durumu kabullenene kadar belli bir süreç den geçmektedirler.
 Bu sürecin aşamaları ;reddetme, öfke, uzlaşma, depresyon ve kabullenmedir. Özürlü çocuğa sahip ailelerdeki kaygı durumunu inceleyen araştırmalarda bu karmaşık duyguların, çocuğun özrünün ağır veya hafif olmasına bağlı olmadığını, çocuğun durumunun kesin olarak tanılanmasından sonra kabule doğru geliştiğini gösterir özelliktedir .(Kübler 1968)
Özürlü bireyin, aile ve toplum içinde kendi rolünü doyum sağlayıcı şekilde yerine getirememesi nedeniyle, diğer kişilerin olumsuz sosyal tepkilerine hedef olmasını içerir. Diğer bir deyişle özür, bozukluğun sosyal sonuçlarını tanımlar ve yetersizliği olan kişinin çevre ile etkileşimini yansıtır. Bu durum çocuğun ve ailenin sağlıklı şekilde sosyalleşme olasılığını azaltabilir, çevrede korku ve anksiyete yaşanmasına neden olur ve çevredeki kişilerin ön yargılı yorumları ve acıma duyguları ile karşılaşabilirler .( Çavuşoğlu 1994)
Gökcan’ın 1996 yılında ‘Zonguldak Rehabilitasyon Merkezinde Özürlü Çocuğa Sahip Ailelerin Beklentileri’ konusunda yaptığı çalışmada;
Yetişkin genç anneler, özürlü çocuklarının olmasından dolayı sosyal çevre oluşturamadıkları, bu durum ise kendilerini sosyal çevreden soyutlama kaygısı yaşatmaktadır.
Eğitim düzeyleri düşük olan ailelerin,çocuklarından beklentileri sınırlı ve çocuklarının özrü hakkında yeterli ve gerekli bilgilere sahip değillerdir.
Özürlü çocuğa sahip ailelerin, özürlü çocuğunun giderlerinin tamamına yakını aile içinde karşılanma durumunda olmalarının ekonomik yönden etkilendikleri,dolayısıyla bu alanda sosyal destek hizmetleri sunan Sosyal Hizmetler ve Sosyal Yardımlaşma kurumlarının yetersiz olduklarını belirtmiştir.
Genelde aileler, çocuklarının özrünün kısa zamanda değişme ve gelişme göstermesini istemekte , bundan sonuç alamayıp bu tedavinin çok uzun zaman ve sabır gerektirdiği gerçeği ile karşılaşınca da hayal kırıklığına uğramaları sonucu bu çocuklarının tedavi ve rehabilitasyonunda olumsuz etki yapmaktadır. Bir kısım aile, çocuğunu Rehabilitasyon Merkezine getirmek istememektedirler.
Dinsel inançlarına bağlı ailelerin çocuğunun özrü olduğunu öğrenince, bu durumun çoğunlukla şok etkisi yarattığını, bunu Takdir-İ İlahi ve çaresizlik duygusu yaşamaları takip etmektedir.
Çocuğunun özrünü kabul etmede zorluk çeken ailelerin, bir kısmında ise sinir bozuklukları ve bazı psikosomatik rahatsızlıklar görülmektedir.
Özürlü çocuğa sahip olan ailelerin, özürlü çocuğundan dolayı sağlık sorunları oluşmaktadır.
Özürlü çocuğa sahip olan ailelerin, önemli kısmının özürlü çocuğunun özrü hakkında yeterli bilgileri bulunmamaktadır.
Özürlü çocuğa sahip olan ailelerin ,özürlü çocuğu olmadan önce özürlü çocuğa acıyarak bakma bunu Takdir-i İlahi olarak görme ve ürkme takip etmektedir.
Özürlü çocuğa sahip olan aileler, özürlü çocuğundan dolayı evde diğer aile üyeleri ile ilgilenememektedirler.
Özürlü annelerin eğitim düzeyinin düşük olmasının araştırma ve bilinçlendirme çabalarının yeterli olmaması nedeni ile özürlü çocukların özrü hakkındaki bilgileri yetersiz ve yanlış olduğu belirtilmiştir.
Özürlü çocuğa sahip ailelerin ,özürlü çocuklarının yeterli eğitim ve sağlık programları uygulandığında iyileşeceğine inanmaktadırlar. Ayrıca tıptaki yeni gelişmelerle iyileşeceğini umut etmektedirler. Sonra bunu, özrünün iyileşeceğine inanmadıkları takip etmektedir.
Özürlü çocuğa sahip ailelerin ,özürlü çocuğundan gelecekte beklentisi, kendi kendine yeterli olması, iyi eğitim alarak yeterli duruma gelmesidir. Fakat özürlü çocuklarının kendi kendine yeterli olamayacağına inan aileler çoğunluktadır.
Özürlü çocuğa sahip aileler yoğun olarak ben öldükten sonra çocuğum ne olacak, kendi kendine yeterli olabilecek mi kaygısını yaşamaktalar.
Özürlü çocuğa sahip olan ailelerin, çocuğunun özrü ile ilgili ne kadar umutsuz da olsalar, çocuklarının iyileşeceği konusunda mucize beklentileri vardır.
1960 ‘lı yıllarda hız kazanan özürlü çocuk ve ailesi ile ilgili çalışmaların hemen hepsinde özürlü eğitiminde, öğretmenlerin ve özellikle ailelerin rolü önemle vurgulanmaktadır.
Akkök 1984 ‘de yaptığı bir çalışmada ; geliştirilen çeşitli öğrenme kuramlarını iki varsayıma dayandırmaktadır. Bunlar:
1 – Davranışlar yorumlanabilir.
2 – Bir davranışın nasıl ortaya çıktığı ve nasıl öğrenildiği bazı ilkelere dayanmaktadır. Akkök ‘e göre,
Davranışsal Yaklaşımın Temel İlkeleri:
1– Biyolojik ve genetik kökenli olanlar dışındaki tüm davranışlar öğrenilmiş olarak kabul edilmektedir. Yemek yeme ve giyinme problemleri, saldırganlık, altını ıslatmalar ve korkular çocuğun öğrenme koşullarına göre kazandığı davranışlardır.
2 – Davranış problemleri ayrı ayrı öğrenilir. Birçok çocuğun, özellikle özürlü çocuğun birden fazla davranış problemi vardır. Örneğin 5 yaşında bir çocuğun bağımsız yemek yiyememe, hayvan korkusu ve tuvalet eğitimine ilişkin sorunları olabilir. Bu yaklaşıma göre tüm bu davranışlar çocuk tarafından öğrenilmiştir.
3 – Davranış problemleri, davranışsal yaklaşım süreçleri kullanılarak değiştirilebilir, çözümlenebilir. Örneğin SP ‘li bir çocuğa yürümeyi öğretmede, zihinsel yetersizlik gösteren çocuklara göz- göze gelmeyi, taklit davranışını, konuşmayı ve tuvalet alışkanlıklarını öğretmede bu yöntemin başarılı olduğu görülmüştür.
4 – Çocuğun belli bir yer ve durumda gösterdiği davranış onun o durumda ve ona benzer durumlardaki tipik davranışıdır. Çocukların değişik durumlar ve koşullarda değişik davranış biçimleri gösterdiği bir gerçektir. Evde çok çeşitli sorunlar çıkaran bir çocuk, okulda çok uslu ve sakin olabilmektedir. Problemli davranış, belli bir durumda ortaya çıkmaktadır. Genelde çocuğun problemli davranışın o davranışın öğrenildiği durumda meydana geldiği ve bütün durumlara genellenmediği kabul edilmektedir.
5 – Çocuğun probleminin çözümünde, o an ve durum önemlidir.
6 – Davranışsal yaklaşımı uygulayan terapistin amaçları her durumda kendine özgüdür. Her terapi süreci, çocuktaki belli bir davranışı değiştirmeye yöneliktir. Terapinin amacı, çocuktaki problemli olan davranışı değiştirmektir ve eğitim süreci buna göre düzenlenir.
Özürlü çocuklar, günlük yaşama, kent yaşamına ve toplum yaşamına sınırlı ölçüde katılabilmektedirler. Eğitimden sağlığa, iş ve mesleki rehabilitasyondan kültür ve sanata, spor ve kent standardının iyileştirilmesine, ulaşımdan psikolojik desteğe, bireysel ve aile danışmanlığı hizmetlerinden gerektiğinde sürekli bakımına kadar çok ciddi ve çözüm bekleyen sorunları bulunmaktadır.
Özürlü bireye günlük yaşam sürecinde gerekli olan iletişim ve bağımsız yaşam becerilerinin kazandırılması özürlü eğitiminin temel amacıdır. Bağımsız yaşam becerileri, öz bakım becerilerinden basit ev işlerine, alışveriş yapma becerilerinden basit yemek hazırlama becerilerine, boş vakit değerlendirme becerilerinden bağımsız yolculuk becerilerine kadar uzanan geniş bir yelpaze içinde ele alınmaktadır.Bu becerilerin kazandırılması, özürlü bireylerin toplum içinde çevresindeki bireylere en az bağımlı veya bağımsız  olarak yaşamlarını, aynı zamanda en az sınırlandırılmış ortamda, olabildiğince üretken olmalarını sağlayacaktır (Sucuoğlu1992, Alter ve Gottlieb 1987 ).
Aile, kabullenmeye ne kadar hızlı ulaşırsa çocuğu için ne yapması gerektiğine de o kadar çabuk karar verir. Özürlü çocuğun topluma kazandırılmasında zaman önemli bir faktördür. Yaşıtlarına oranla öğrenmede zorluğu olan özürlü çocukların zaman yitirmeden eğitim ve rehabilitasyonuna başlanması gerekmektedir. 
Sucuoğlu 1992’de otistik çocuklar üzerinde yaptığı bir araştırmada basit yemek hazırlamanın, bireyin günlük yaşamını sürdürebilmesi için en gerekli becerilerden biri olduğunu, özürlü bireyin ev işi becerilerini öğrendiklerinde evde kaldıkları sürece, kendilerini oyalıyabileceklerini, buna bağlı olarak da davranış problemlerinde azalma olacağını belirtmiştir.
Ailenin, çocuğun durumuna tepkilerini ve normal fonksiyonlarını sürdürme yeteneklerini; ailenin ve çocuğun gelişimsel gereksinimleri, ebeveynlerin yaşı ve ailenin önceki başetme yöntemleri önemli ölçüde etkiler.
Çocuğun büyüme ve gelişme aşaması; özürün, ailenin davranışsal, bilişsel, duygusal durumu ve gelişimsel görevleri üzerindeki etkisini belirleyen önemli bir etmendir.
Özürlü çocukların, eğitim merkezlerinde kazandıkları becerilerin ev ortamında aile ile işbirliği yapılarak yada çocuğun evde öğrendiği bir davranışı Rehabilitasyon Merkezinde Çocuk Gelişimci,Psikolog,SHU,Özel Eğitim Öğretmeni,Hemşire ile işbirliği yapılarak pekiştirilmesi, eğitimin sürekliliği ve yaygınlaştırılması açısından gereklidir.
 Özellikle ülkemizde, özel eğitime gereksinmesi olan çocuklara eğitim veren  ve  bu kurumlarda çalışan personelin sayıca yetersiz oluşu, ister istemez ailelerin eğitilerek, çocuklara ulaşılması konusu gündeme getirilmelidir.
Özürlü çocukların, bağımsız yaşam sürdürebilmelerini sağlayabilmek için yaşam becerilerine; bağımsız seyahat edebilme, alış veriş yapabilme becerileri de eklenerek kapsamlı araştırmalar planlanmalıdır. Tüm bu beceriler, davranış basamaklarına dönüştürülerek özürlü çocukların eğitim programına alınması önerilebilir.
Özürlü olmanın bir hastalık olmadığı, asıl amacın özürlü çocuğun olabildiğince bağımsız olması, kendi kendine yeterli duruma gelmesi ,ailelerin tüm beklentilerinin bu mantıkla karşılanmasına önem verilmeli ve  bu amaca uygun olarak aile psikolojik ve sosyolojik olarak hazırlanmalıdır.
Değerli anne ve babalar,şunu unutmayalım ki özürlü bir çocuğa sahip olmak her şeyin sonu değildir. Ülkemizde ve dünyada hayatlarını normal bir şekilde sürdüren ve iş güç sahibi olmuş pek çok özürlü kişi vardır.
 Çocuğunuzun durumunu ne kadar erken kabul ederseniz, sizin ve çocuğunuzun durumu daha iyi olacaktır. Bu tutum, sizi daha mutlu kılacak,çocuğunuzun özelliklerine ve yapabileceklerine göre eğitim verilmesini sağlayarak, gelişimine katkıda bulunacaktır. özürlü çocuğun erken teşhisi,rehabilitasyonu, çocuğunuzun daha hızlı gelişmesini sağlayacaktır.
 
KAYNAKCA
1. Akkök F; Bayan Perşembeler. METU PRESS Yayınları Ankara. 1997. s: 17 – 19.
2. Akkök F; Davranışsal Yaklaşıma Dayalı Aile Rehberliğinin Öğretilebilir Çocukların Öz – Bakım Becerilerinin Gelişimine Etkisi.Yayınlanmamış Doktora Tezi, Ankara, A. Ü. Sosyal Bilimler Enstitüsü
3. Ergin Ü; Özürlülük ve Sosyal Hizmetler. Sosyal Hizmetlerin Yeri ve Önemi, Ankara. 1995. s.136
4. Gökcan K; Özürlü Çocuğa Sahip Ailelerin Beklentileri,Zonguldak. 1999.s:1-36
5. Sucuoğlu B ; Otistik Çocuklara Bağımsız Yaşam Becerilerinin Kazandırılması. Psikoloji Dergisi, 27 (7 ):1526. 1992