|
 |
 |
|
|
|
Zonguldak Spastik Çocuklar Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezine Kayıtlı Olan ve Cerabral Palsy Çocuklara Sahip Özürlü Ailelerin Merkezden Beklentilerinin Belirlenmesi Konulu Durum Saptama
ÖNSÖZ Dünya nüfusunun önemli bir oranı özürlülerin oluşturduğu günümüzde, zihinsel, fiziksel yada duygusal özürleri sonucu engelli insan sayısı Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre gelişmiş ülkelerde nüfuslarının % 10 , gelişmekte olan ülkelerde % 13 özürlü olduğu tahmin edilmektedir.
Ülkemizde, değişik özür gruplarından 10 milyona yakın yurttaşımız
yaşamaktadır. Her 7-8 aileden birinde yaşayan çocuk yada yetişkin
özürlü birey bulunmaktadır.
Özürlü çocuk yada yetişkin özürlü yurttaşımız, günlük yaşama, kent yaşamına
ve toplum yaşamına çok sınırlı ölçüde katılabilmektedir. Eğitimden sağlığa,
iş ve mesleki rehabilitasyondan kültür ve sanata, spor ve kent
standartlarının iyileştirilmesine, ulaşımdan psikolojik ve sosyal desteğe
bireysel ve aile danışmanlığı hizmetlerinden gerektiğinde sürekli bakıma
kadar çok ciddi ve çözüm bekleyen sorunları bulunmaktadır.
Özürlülük, sadece özürlü insanın kendisi için değil, aynı zamanda aile ve
çevresi, yakınları ve komşuları için de önemlidir. Ülkemizde ve dünyada
rehabilitasyon hizmeti veren merkezler genellikle büyük yerleşim alanlarında
küçük gruplara ve sadece özürlü bireylere yönelik hizmet vermektedir. Fakat
özürlü çocuğun gelişme süreci içerisinde eğitim ile ilgili bilgileri
zamanında doğru ve basit olarak alabilmesi aile içinde özürlü bir çocuğa
sahip olmanın getirdiği psiko--sosyal sorunların ilerlemeden çözülebilmesi
için ailenin toplumsal ilişkiler, toplumun yapısı ve özürlülük hakkında
bilgisinin yeterli olması gerekir. Özürlü insanın kişilik gelişimi,
yetenekleri oranında topluma katkıda bulunabilmesi, onu anlayışla kabul
eden, destekleyen aile ortamı ve sosyal çevrenin varlığına bağlıdır. Özürlü
insanların kendi evlerinde ve toplumda onları destekleyici, topluma
kazandırmada öncelikli hizmet veren rehabilitasyon hizmetlerine ihtiyaç
vardır. ÖNERİLERMerkezimizde dosyası olan cp li çocuğa sahip ailelerin çoğunluğunun özde çekirdek aile olmasına karşın aile içi ilişkilerde geleneksel olduğu, geleneksel tutum ve davranışlarını sürdürdüklerini, kaderci bir anlayış göstermelerinden dolayı sorunu yansıtmadıkları , bu nedenle çocuklarının durumunu kabullenmenin dışında bir çarenin olmadığının farkındalar.
Cp kavramını tam anlamıyla bilmedikleri, bu konu ile ilgili fazla araştırma
yapmadıkları, merkezimizi genelde doktordan öğrenmeleri, merkezimizin
tanımının ne kadar önemli olduğunu göstermektedir.
Aile toplantılarının , ailelerin bilinçlendirilmesi açısından önemli olduğu,
merkezde verilen hizmetten memnun oldukları fakat personel eksikliğinden
kaynaklanan memnuniyetsizliğini vurgulamaktadırlar.
Tedavi programlarının uygulamasından cp li çocukların olumlu gelişme
gösterdiklerinin belirgin oranda farkındadırlar. Merkez yönetimini
kendilerine uygun ve başarılı bulmaktadırlar.
Yukarıda genel çerçevesi çizilen durumu bütünleştirdiğimizde ;
Merkezimizin tanıtılması için hizmet modelinin nasıl olduğu, kimlere hizmet
verdiği, bu hizmetleri nasıl organize ettiği, merkezin yapılanışı ve konumu
hakkında toplum kaynaklarından faydalanarak kitle iletişim araçlarının
kullanılması.
Beyin felci ( cp ) tanımı hakkında açıklayıcı, bilgilendirici çalışmaların
yapılması. Bu amaçla konferans, seminer verilmesi için çalışmaların
sürdürülmesi.
Aile toplantılarının faydalı ve amaca uygun olmasından dolayı ailelerin
eğitilmesine ve bilinçlendirilmesine önem verilmeli.
Cp alanında yapılan bilimsel çalışmalar yakından takip edilmeli, elde edilen
bilgiler tedavi programlarında uygulanmalıdır.
Tedavi programlarının özelliği hakkında ailelere bilgi verilmeli, ailelerin
tedavi programları ile ilgili beklentileri somutlaştıktan sonra bu
beklentilerin karşılanabilecek beklentiler belirtilmelidir.
Ailelerin co li çocuklarının durumları karşısında beklentilerine karşı cp li
çocuklar ile ilgili özelliklerin ne olduğu, karşılanabilecek beklentiler
ifade edilmeli, ailelere durumuna göre somut bilgiler verilmeli
Cp nin bir hastalık olmadığı, asıl amacın cp li çocuğun olabildiğince
bağımsız olması için kendi kendine yeterli duruma gelmesi olduğu, ailelerin
tüm beklentilerinin bu mantıkla karşılanmasına önem verilmeli, bu amaca
uygun olarak aile psikolojik ve sosyolojik olarak hazırlanmalıdır. DURUM SAPTAMANIN AMACI-KAPSAMI – ÖNEMİ
Merkezimize devam eden CP çocuğa sahip ailelerin sorunlarını ve
beklentilerini öğrenmek,bu temelde onlara yardımcı olmak ve uygun tedavi
programları oluşturmada yol göstermek.
Bu durum saptamada şu sorunlar incelenmiştir;
Ailelerin meslek,öğrenim,ekonomik durumları
Merkezde verilen hizmetlerden beklentileri
Merkeze ait düşünceleri
Merkezde uygulanan Fizik tedavi,Eğitim,Spor Programlarına yönelik düşünce ve
beklentileri
Aile toplantıları ile ilgili düşünceleri Ailede CP çocuk
olmasının oluşturduğu sorunlar ve tanımı hakkında bilgileri incelenmiştir.
Durum saptama merkeze devam eden CP aileleri kapsamaktadır.
DURUM SAPTAMANIN YÖNTEMİ Bu durum saptama merkeze gelen tüm CP
ailelere anket uygulanarak yapılmıştır. Anket uygulaması anneler,babalara ve
kardeşlere uygulanmıştır.
TANIMLAR
Aile
: Aile “ En küçük toplumsal kurum “ olarak tanımlanır.
Ana,baba ve çocuklardan oluşan bu kuruluşun yasalarla saptanan görevleri
yanında, geleneklerle belirlenen birçok işlevi vardır. Aile, içinde
bulunduğu toplumun bir birimi olarak onun özelliklerini, beğenilerini,
inançlarını, önyargılarını kısaca kültürünü yansıtır. Bunun yanında özel bir
iç yapısı ve kendine özgü işleyişi vardır.
Görevleri yönünden aileye
üç değişik açıdan bakılabilir.
Aileye her şeyden önce
eşlerin duygusal ve cinsel gereksinimlerini karşılayan yasal bir
birlikteliktir.
Aile, ortak amacı,
çıkarları, inançları, kuralları olan bir insan topluluğudur.
Özürlü : Bedensel, zihinsel ve ruhsal özürlerinde, belirli oranda
fonksiyon kaybına neden olan organ yokluğu ve bozukluğu sonucu toplumsal
rolünü gerçekleştirebilmesi için bakım, rehabilitasyon, danışmanlık, destek
hizmetlerine gereksinim duyan kişilerdir.
Zihinsel Özürlü : Organik, psikolojik, sosyal ve çevresel
nedenlere bağlı olarak zeka fonksiyonlarının normalin altında bulunması,
öğrenme ve sosyal uyum sağlayıcı davranışlarda bozukluğun görülmesi ve bu
davranışın gelişim dönemi içinde ortaya çıkması durumudur.
Cerebral Palsy ( cp ) : Beynin doğum öncesi, doğum, doğum sonrası
bebeklik ve çocukluk devresinde herhangi bir nedenle hasara uğramasından
ileri gelen nörolojik-adelelerini özel ve genel duyu organlarını mental ve
emosyonel sistemlerini içine alan bir hastalık kombinasyonudur.
Rehabilitasyon : Doğuştan yada sonradan hastalık, kaza, yaralanma gibi
nedenlerle fiziki ve mental sağlığını çeşitli derecelerde kaybeden kişinin
sağlığını yeniden kazandırmak veya geriye kalan fonksiyon ve yeteneklerini
geliştirmek, fiziksel, psikolojik, soyo-ekonomik ve meslek yönünden en
yüksek kapasiteye ulaştırabilmek için uygulanan çok amaçlı tedavi ve
koordine önlemlerinin tümüne denir.
TABLOLLAR LİSTESİTablo 1 : Meslek Durumunun
Dağılımı Tablo 2 : Öğrenim Durumunun
Dağılımı Tablo 3 : Hane Durumunun Dağılımı Tablo 4 : Aylık Gelir Durumunun
Dağılımı Tablo 5 : İkamet Edilen Yerleşim
Biriminin Dağılımı Tablo 6 : Oturulan Evin Kime Ait
Olduğunun Durumu Tablo 7 : Tedavi Programın
Dağılımın Durumu
Tablo 8 : Merkezi Öğrenme
Durumunun Dağılımı Durumu Tablo 9 : Aile Toplantısıyla
İlgili Düşüncelerin Durumu Tablo 10: Merkezden Verilen Hizmetten
Beklentilerinin Durumu Tablo 11: Merkezimize Ait Düşüncelerinin
Durumu Tablo 12: Fizik Tedavi Programı İle
İlgili Beklentilerinin Durumu
Tablo 13: Eğitim Programı İle İlgili
Beklentilerinin Durumu Tablo 14: Spor Programı İle İlgili
Beklentilerinin Durumu Tablo 15: Cerabral Palsy(Beyin Felci)
Hakkında Bilgi Durumlu Tablo 16: Cerabral Palsy Olduğunun
Farkına Nasıl Vardınız Durumu Tablo 17:
Çocuğunuzun CP Olması Nedeniyle Durumunuzu Nasıl Buluyorsunuz Sorusunun
Durumu Tablo 18:
Çocuğunuzun CP Olması Ailede Nasıl Sorunlar Oluşturdu Sorusunun Durumu Tablo 19:
Ailenizde Çocuğunuzdan Ayrı CP Varmı Sorusunun Durumu
TABLO 1 : MESLEK DURUMUNUN DAĞILIMI
| ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
